INTEGREIDDIO DATA GENOMIG MEWN HAFANAU DIOGEL DATA (GEDI)

Project Themes

TROSOLWG O’R PROSIECT

Mae defnyddio data genetig gyda data iechyd arferol yn esgor ar botensial difesur ar gyfer ymchwil, ond mae’n hanfodol diogelu preifatrwydd a chynnal defnyddioldeb data, er mwyn manteisio ar y buddion gan fodloni’r rhwymedigaethau moesegol a chyfreithiol ar yr un pryd.

Prif nod GeDI yw archwilio’r materion sy’n berthnasol i integreiddio data genetig mewn hafanau diogel data, yn enwedig Banc Data SAIL, a’i gysylltu â data iechyd a gesglir fel arfer ar gyfer ymchwil.

Bydd ein canfyddiadau’n llywio perthnasoedd gwaith rhwng Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru, Parc Geneteg Cymru, Gwasanaeth Geneteg Meddygol Cymru Gyfan, grwpiau ymchwil penodol gyda setiau data genomig, Banc Data SAIL ac yn ehangach.

Canlyniadau’r Prosiect
Partneriaid Cydweithredol / Diwydiant
Cyhoeddiadau
Cyrsiau Cysylltiedig

Canlyniadau’r Prosiect

Gwnaethom ddefnyddio ymagwedd amlochrog gan dynnu ar: drefniadau llywodraethu data mewn ymchwil gyhoeddedig; astudiaethau data ynghylch sefydliadau sy’n gweithio gyda data genomig a ffenotypig; ac astudiaethau enghreifftiol sy’n defnyddio data genomig a ffenotypig wedi’u cyfuno. Rhoddwyd cyd-destun i’r canfyddiadau gan ystyried gofynion deddfwriaethol a rheoleiddiol, ac fe’u defnyddiwyd er mwyn llunio argymhellion.

Gyda hyn, gwnaethom gynnig argymhellion o blaid model risg-budd gyda chyfres o reoliadau hyblyg er mwyn diogelu preifatrwydd a chadw budd y data ar gyfer ymchwil. Cyflwynir y rhain fel egwyddorion cyffredin sy’n unol â’r elfennau craidd yn y fframwaith ar gyfer rhannu data a gynhyrchwyd gan Gynghrair Fyd-eang Genomeg ac Iechyd, a mesurau rheoli ymarferol sy’n deillio o lenyddiaeth gyhoeddedig ac astudiaethau achos ynghylch hafanau diogel ar gyfer gweithrediadau y dylid eu defnyddio yn ôl yr angen ar lefel y prosiect penodol.

Gellir defnyddio’r argymhellion a gyflwynwyd er mwyn cyfrannu at fframwaith llywodraethu data cymesur i hybu defnydd diogel a derbyniol yn gymdeithasol o ddata genomig a ffenotypig mewn hafanau diogel. Nid ydynt yn honni eu bod yn cael gwared â’r risg, ond maent yn cynnig asesu fesul achos gyda thryloywder ac atebolrwydd. Os caiff y risgiau eu deall a’u lliniaru’n ddigonol, ni ddylai fod rheswm dros beidio â defnyddio data genomig a ffenotypig cysylltiedig ar ffurf ddienw ar gyfer ymchwil mewn hafanau diogel.

Partneriaid Cydweithredol / Diwydiant

Wales Genomic Medicine Centre

Cyhoeddiadau

Jones KH, Daniels H, Squires EL and Ford DV (2019) Public views on models for accessing genomic and health data for research: a mixed methods study. J Med Internet Res (in press). doi:10.2196/14384 http://dx.doi.org/10.2196/14384

Jones KH, Daniels H, Heys SM, Lacey AS and Ford DV (2020) Towards a risk-utility data governance framework for research using genomic and phenotypic data in safe havens: multifaceted review, J Med Internet Res 2020;22(5):e16346, DOI: 10.2196/16346

Canolfannau Ymchwil

Cyswllt Gwybodaeth Ddienw Ddiogel (Banc Data SAIL)

Cyswllt Prosiect

I ddysgu mwy am y prosiect hwn, cysylltwch â:

Yr Athro Kerina Jones
k.h.jones@swansea.ac.uk

Astudiaeth o Famau a Babanod yng Nghymru
CYSYLLTU DATA MWTANIAD GENETIG
Menu