Siaradodd tîm o Wyddor Data Poblogaeth? ym Mhrifysgol Abertawe, Prifysgol Lerpwl a’r Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig â ni am y papur cydweithredol diweddar a gyhoeddwyd ganddynt yn yr International Journal of Population Data Science a’i bwysigrwydd i gyfleoedd am driniaeth yn y dyfodol i bobl a ffibrosis systig.
Ffibrosis Systig (CF) yw un o glefydau etifeddol sy’n peryglu bywyd mwyaf cyffredin yn y DU, ac mae’n effeithio ar y systemau anadlol a threulio yn bennaf. Mae CF yn effeithio ar bobl yn wahanol, ond i lawer ohonynt, mae’n cynnwys arferion trin beunyddiol a chadarn sy’n cynnwys ffisiotherapi, gwrthfiotig i’w lynci, nebiwleiddio ac, ar adegau, fewnwythiennol yn ogystal â chymryd tabledi ensym gyda bwyd. Caiff rhwng 12 i 14 o blant eu geni gyda CF bob blwyddyn yng Nghymru, ac mae tua 10,500 o bobl yn y DU yn byw gyda’r cyflwr ar hyn o bryd.
Cofrestr CF y DU Rebecca Cosgriff, Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig
Mae Cofrestr CF y DU yn cofnodi data iechyd pobl â CF sy’n rhoi cydsyniad yng Nghymru, Lloegr, Gogledd Iwerddon a’r Alban ac mae wedi’i rheoli gan yr Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig. Mae Cofrestrfa CF y DU yn cynnwys 99% o boblogaeth CF y DU.
Mae’r data sy’n cael ei gadw gan y Gofrestrfa yn cael ei gasglu mewn ymweliadau adolygu blynyddol mewn canolfannau gofal CF arbenigol ledled y DU sy’n dyddio’n ôl i 1996. Mae’r data’n cynnwys canlyniadau demograffig, triniaeth ac iechyd i bobl â CF.
Diben Cofrestrfa CF y DU yw gwella iechyd pobl â CF. Mae’n darparu trosolwg o CF, gan helpu pobl i ddeall eu cyflwr a rhoi tystiolaeth i dimoedd clinigol i wella ansawdd y gofal. Mae data o Gofrestrfa CF y DU yn cael ei ddefnyddio am amrywiaeth o ddibenion, gan gynnwys helpu comisiynwyr i ddarparu cyllid priodol i ganolfannau’r GIG a monitro diogelwch ac effeithiolrwydd triniaethau newydd. Mae’r data dienw hwn yn cael ei ddefnyddio gan ymchwilwyr, yn dilyn asesiad trylwyr o’r gwaith ymchwil maent yn dymuno ei gynnal, i nodi tueddiadau a phatrymau sy’n dweud pethau newydd wrthym ni am CF ac sydd â’r potensial o gynnig ffyrdd newydd o gefnogi pobl yn y dyfodol.
Yn 2015, dyfarnwyd grant Canolfan Ymchwil Strategol (SRC) ‘CF-EpiNET’ gwerth £750,000 i grŵp amlddisgyblaethol o ymchwilwyr gan Ymddiriedolaeth Ffibrosis Systig, a nod y rhaglen oedd gwella a manteisio ar ddata Cofrestr CF y DU, i’w gwneud yn adnodd cyfoethog i lywio gofal pobl â CF yn y dyfodol a chyflawni gwaith modelu ystadegol ar ddata’r un grŵp o bobl dros amser; i nodi newidiadau mewn gofal a allai wneud gwahaniaeth i bobl â CF ac asesu economeg iechyd gofal CF.
Un dull o wella’r casgliad data presennol sydd yng Nghofrestr CF y DU oedd ei gysylltu â data ar raddfa poblogaeth sy’n cael ei gadw a’i gyrchu ym Manc Data SAIL (SAIL), sy’n cynnwys 100% o ofal eilaidd ac 80% o ofal sylfaenol ar gyfer poblogaeth Cymru.
Creu adnodd mwy cyfoethog o ddata – Daniela Schlueter, Prifysgol Lerpwl a Rowena Griffiths, Prifysgol Abertawe – cyd-awduron y papur.
Rowena Griffiths, Gwyddor Data Poblogaeth, Prifysgol Abertawe 
Daniela Schlueter, Prifysgol Lerpwl
Mae Cofrestr CF y DU yn adnodd anhygoel ar gyfer deall cynnydd naturiol CF, nodi ffactorau a allai effeithio ar gynnydd y clefyd a gwerthuso effeithiolrwydd triniaethau ac ansawdd gofal mae pobl yn ei dderbyn.
Fodd bynnag, nid yw’n bosib dal gwybodaeth am bob agwedd ar iechyd unigolyn mewn cofrestr. Er enghraifft, mewn astudiaeth gynharach, roedd gennym ddiddordeb mewn nodi a oedd babanod â ffibrosis systig yn cael eu geni’n ysgafnach ar gyfartaledd na babanod heb CF ac, os felly, i ba raddau y gallai hynny esbonio’r ffaith eu bod yn cael eu geni’n gynt. Ar adeg cychwyn yr astudiaeth, nid oedd data Cofrestr CF y DU ar gael yn SAIL ac nid oedd pwysau geni yn cael ei gasglu yn y gofrestr. O ganlyniad, defnyddiwyd cofnodion iechyd electronig (eHR) ym Manc Data SAIL i nodi carfan o blant â CF a anwyd yng Nghymru ac astudio effaith CF ar bwysau geni. Er hyn, roeddem ni’n ymwybodol bod nifer y plant a nodwyd gennym yn fwy na’r nifer ddisgwyliedig o blant â CF yng Nghymru; felly mae’n rhaid bod rhai plant wedi cael eu camgategoreiddio fel plant â CF pan nad oedd ganddynt.
Drwy gaffael a chysylltu Cofrestr CF y DU i Fanc Data SAIL, roeddem wedi gallu nodi’r plant hynny yn ein carfan eHR a oedd wir â CF ac a oedd wedi cael eu camgategoreiddio. Canfu bod 257 o’r 352 o achosion yn wir achosion; 11 plentyn yn unig â CF a oedd ar goll o’n carfan eHR. Os oedd gan blant godau CF mewn sawl ffynhonnell data eHR (gofal sylfaenol, gofal eilaidd neu’r gofrestr anomaleddau cynhenid), roeddent yn fwy debygol o fod yn wir achosion ond roedd rhai wedi cael eu nodi’n gywir fel dioddefwyr CF yn seiliedig ar gôd CF mewn un ffynhonnell data’n unig. Mae’r canfyddiadau hyn yn bwysig os yw pobl am ddefnyddio data eHR yn unig ar gyfer ymchwil CF am fwy nag un rheswm:
1. Hyd yn oed ar gyfer clefyd wedi’i ddiffinio’n dda megis CF, mae’n anodd nodi pobl â CF yn gywir mewn data eHR.
2. Mae’n debygol y bydd defnyddio un ffynhonnell data yn unig, er enghraifft cofnodion (ysbyty) gofal eilaidd, yn camgategoreiddio rhai pobl, gan beidio â nodi eraill.
Mae Cofrestr CF y DU yn ddienw ac wedi’i chysylltu â data eHR ym Manc Data SAIL ac mae ar gael i ymchwilwyr eraill ei chyrchu a’i defnyddio. Mae hyn yn galluogi ymchwil fanwl yn y dyfodol i iechyd a’r defnydd o ofal iechyd pobl â CF y tu hwnt i’r hyn sy’n bosib gyda’r gofrestr yn unig, ond mae hefyd yn amddiffyn yn erbyn camgategoreiddio achosion, sef un o anfanteision ymchwil eHR.
Data ar gael i ymchwilwyr ei ddefnyddio – Ashley Akbari, Uwch-reolwr Ymchwil a Gwyddonydd Data mewn Gwyddor Data Poblogaeth, Prifysgol Abertawe
Mae cysylltu Cofrestr CF y DU gyda data ar raddfa poblogaethau sydd ar gael ym Manc Data SAIL wedi arwain at adnodd cyfunedig a gwell ar gyfer dealltwriaeth o CF ac ymchwil iddo, gan gynnig adnodd fwy cyflawn a sicr ei ansawdd ar gyfer eHR a’r gofrestr data, y bydd holl ymchwilwyr i CF, gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ac, yn bwysicaf oll, bobl â CF eu hunain, yn cael budd ohono yn y dyfodol.
Gellir hefyd ddefnyddio’r gwersi a ddysgwyd o’r astudiaeth hon i glefydau prin eraill, a gobeithiwn ddatblygu’r gwaith sylfaenol a wnaed eisoes wrth ddechrau a datblygu gwaith cydweithredol â’n partneriaid i gysylltu’r data hwn ymhellach i ragor o ffynonellau data a chynnwys mwy o bobl o ledled y DU i gynnig darlun mwy cyfoethog a llawn o ofal a gwasanaethau CF.
Mae’r data’n cael ei gadw yn y Llwyfan Ymchwil Ddiogel (SeRP) sy’n seiliedig ar Wyddor Data Poblogaeth? ym Mhrifysgol Abertawe. Mae gan SAIL set lem o bolisïau, strwythurau ac arferion rheoli ar waith i ddiogelu preifatrwydd drwy broses baru, anhysbys ac amgryptio.
Os oes gennych ddiddordeb mewn siarad ag awduron y papur, neu am gyrchu Cofrestr CF y DU a data eHR cysylltiedig arall ym Manc Data SAIL, cysylltwch â Thîm SAIL.
Visit IJPDS to read the full paper on Identifying children with Cystic Fibrosis in population-scale routinely collected data in Wales
A note on the SAIL Databank:
The research was enabled by the Secure Anonymised Information Linkage (SAIL) Databank at Swansea University, a safe haven for billions of person-based records. It can be used to shed new light on important areas of public health and public service. The SAIL Databank holds linkable datasets, and all data that can be accessed for research is anonymous – meaning that the identities of the individuals represented are not known. This is particularly important when working with vulnerable and young people. Information is also available for the entire population of Wales, so it can be used to understand more about people who may not be easily reached through surveys or other research methods. //://saildatabank.com/