Ym mlwyddyn ei 10fed pen-blwydd, mae Cofrestr MS y DU wedi cyrraedd carreg filltir newydd. Drwy gysylltu â’r Gofrestr, mae 5,000 o bobl ag MS yn darparu data’n uniongyrchol i’r Gofrestr MS ar-lein ond hefyd wedi cytuno i’w cofnodion meddygol yn y GIG gael eu cysylltu â’u hymatebion ar-lein.
Meddai Richard Nicholas, Arweinydd Clinigol y Prosiect:
“Drwy gael data hydredol clinigol a data a adroddir gan gleifion ar gyfer dros 5000 o bobl ar draws y DU, gall ymchwilwyr nodi ffactorau a chysylltiadau posib a fyddai fel arall yn anodd neu’n amhosib eu pennu. Mae’r grŵp hwn hefyd ar gael i ofyn cwestiynau ymchwil newydd iddynt ac mae’r potensial yn ddiderfyn”.
Mae’r data’n darparu naratif byd go iawn o’u hafiechyd, eu meddyginiaethau, eu symptomau, eu clefydau a’u ffyrdd o fyw. Mae’r data’n anhysbys, wedi’i godio ac yn gysylltiedig â data’r GIG ac mae’n sylfaen ar gyfer adnodd ymchwil sydd â gwerth sylweddol i bobl ag MS, ymchwilwyr MS, epidemiolegwyr ac mae’n cael effaith sylweddol ar ymchwil i iechyd cyhoeddus.
Mae Cofrestr MS y DU yn gronfa ddata ymchwil ac yn un o’r Canolfannau Rhagoriaeth a weithredir gan y tîm yn Adran Gwyddor Data Poblogaethau, Ysgol Feddygaeth Prifysgol Abertawe ac a ariennir gan y Gymdeithas MS. Ar hyn o bryd, mae data’n cael ei gasglu gan bobl ag MS a chan eu meddygon a’u nyrsys ar-lein a thrwy eu harbenigwr.Dyma un o’r cronfeydd data mwyaf yn y byd sy’n cynnwys data’r byd go iawn o ran MS. Mae’r rhan fwyaf o gofrestrau cleifion yn cynnwys data clinigol neu ddata a adroddir gan gleifion ac mae Cofrestr MS y DU yn unigryw oherwydd ei bod yn cysylltu’r ddau fath.
Gofynnir i gleifion ag MS yn un o 43 safle partner y GIG y mae’r Gofrestr MS yn gweithio gyda nhw a oes ganddynt ddiddordeb mewn rhoi eu caniatâd i’w cofnodion meddygol gael eu cysylltu â’r Gofrestr MS. Cânt eu hannog hefyd i gofrestru gan ddefnyddio eu cyfeiriad e-bost ar wefan y Gofrestr MS. Unwaith byddant ar y wefan, gofynnir iddynt ddychwelyd bob chwe mis i gwblhau cyfres o holiaduron. Mae’r data a gesglir o’r ffynonellau’n anhysbys, wedi’u cysylltu gan gôd unigryw ac yna ar gael yn ddiogel i ymchwilwyr cymeradwy.
Meddai Rod Middleton, Prif Ymchwilydd y Gofrestr MS
“Mae hon yn garreg filltir bwysig i Gofrestr MS y DU, mae’n dangos ymrwymiad ac ymroddiad ein holl gyfranogwyr a chan staff y 43 o safleoedd clinigol. Mae gwerth y data a roddir gan bawb wedi arwain at wella ansawdd a nifer y cyhoeddiadau ar sail y data hwn – gan greu effaith enfawr yn fyd-eang ar Ymchwil MS. Rydym yn annog ymchwilwyr MS i gyflwyno cais i ddod i weithio gyda ni”.
Efallai fod cwestiwn ymchwil y gellir ei ateb gan gyfranogwyr y Gofrestr MS, gyda data clinigol anhysbys – neu’r ddau, croesewir pob ymholiad. Mae’r ceisiadau’n mynd drwy’r Pwyllgor Llywio Gwyddonol ac fe’u hystyrir o ran cynnwys, baich bosib ar gyfranogwyr, effaith a pherthnasedd i bobl ag MS, gallu’r Gofrestr MS a deilliannau cynlluniedig.Gweler y tudalennau hyn i gael mwy o wybodaeth //://ukmsregister.org/Research/WorkingWithUs
Gwnaeth Maggie, menyw ag MS, a gymerodd ran mewn grŵp o gyfranogwyr o’r enw Brainstormers, sy’n helpu i lywio’r Gofrestr o safbwynt cleifion, fynegi barn ar ei phrofiad gyda’r Gofrestr.
“Mae byw gydag MS yn gallu bod yn eithaf unig. Mae profiadau pawb yn wahanol. Mae cynifer o gyfuniadau o ran symptomau a graddau gwahanol o ddatblygu, gallwch chi deimlo bod eich sefyllfa chi’n unigryw. Drwy ddod o deulu o wyddonwyr, mae gennyf barch mawr at y gwaith ymchwil sy’n cael ei wneud ym maes MS a llawer o ddiddordeb ynddo. Mae’r wybodaeth y gallaf ei rhoi i Gofrestr MS y DU yn helpu i ychwanegu at y corff o wybodaeth am MS sy’n wobrwyol iawn.”